W jaki sposób zareagowałeś na wiadomość, że ma zespół Downa?

To jedna z tych informacji, której nie tylko się nie spodziewasz, ale też nigdy nie chciałbyś usłyszeć. Siedziałem z Olą w gabinecie lekarskim, tuż obok sali, gdzie Jonatan leżał w inkubatorze. Zmysły wyostrzyły mi się, jak po zażyciu LSD. Pierwsze, co poczułem, to okropne poczucie winy zmieszane z fascynacją – to przecież absolutnie niezwykłe, ale też przerażające, że to się nam przydarzyło. Czekaliśmy na dziecko, było planowane. Najpierw dowiedzieliśmy się o tym od położnej, dwa dni po porodzie. Potem czekaliśmy na wynik badania genetycznego, które to potwierdziło. Patrzyliśmy mu w oczy z nadzieją, że wszyscy się mylą. Przecież mamy zdrowe dziecko. Kolejne dni przypominały sen. Oboje z Olą tęskniliśmy do czegoś, co trudno było nazwać. Poszukiwanie własnej drogi twórczej, czy życiowych atrakcji dla nas obojga oznaczało szukanie niezwykłości, odmienności. Po tym, co przeżyliśmy, zatęskniliśmy do normalności, cokolwiek by miała znaczyć.

Rozumiem, że w takim momencie zastanawiasz się, co jest normalne, a co nie?

W takim momencie doskonale wiesz, co to jest normalność. Normalnością jest zdrowe dziecko. Normalnością jest to, czego na co dzień nie zauważasz. Tęsknisz za wszystkim, co dotychczas wydawało ci się proste i zrozumiałe, bo już wiesz, że twoje życie już nigdy nie będzie takie samo. Do głowy przychodzą skrajnie przeciwne myśli: od wiary w to, że dam sobie radę, bo to w końcu dziecko, na które czekałem i biorę za nie odpowiedzialność bez względu na to, jakie jest, aż po totalną rozpacz i myśli o oddaniu go do domu dziecka, w którym są pewnie jacyś specjaliści, którzy będą potrafili zająć się tym lepiej od nas. Życzenie śmierci własnemu dziecku jest tematem tabu, ale zaczynasz rozważać nawet takie skrajne rozwiązania.

Od tamtego momentu wiele się jednak zmieniło. Odnoszę wrażenie, że odkąd Kosmitek Jo pojawił się na Facebooku, całe środowisko polskiej sztuki obserwuje, jak wam idzie.

Opublikowanie pierwszych tekstów w sieci wraz ze zdjęciami Jonatana było uwalniające. Czułem, że muszę o tym wszystkim opowiedzieć tak szczerze, jak to możliwe. Nie tylko jako przestrogę, żeby zrobić odpowiednie badania, ale także dlatego, że w podejściu do niepełnosprawności jest dużo niedopowiedzeń, pustosłowia i pobłażliwego szacunku. Czułem, że historia Jonatana jest wyjątkowa. Że nie pojawił się przypadkiem. Zacząłem snuć przypuszczenia, że jest wysłany z planety T21, na której są tylko dwa żywioły: powietrze i woda, że dzięki wysoko rozwiniętej cywilizacji opartej na duchowości i nauce istoty z planety T21 potrafią przesyłać informacje w postaci mutujących się genów. Do dziś jestem przekonany, że w pierwszych dniach życia Jonatan próbował się z nami kontaktować telepatycznie, ale tylko część informacji dotarła. Reszta rozproszyła się w codziennej walce z niepełnosprawnością.

Bardzo mnie ciekawi to, że w ciągu tych siedmiu lat, za pomocą wywiadów i wpisów na Facebooku, przedstawiłeś bardzo spójną i ciekawą opowieść o Kosmitku Jo. Ma ona swój początek, zwroty akcji… Wszystko, czego wymaga dobra historia.

Piszę teraz scenariusz pełnometrażowego filmu na podstawie tych wszystkich wydarzeń i nie jest to łatwe. Okazuje się, że to, co w życiu wydaje nam się interesujące i angażujące emocjonalnie, w scenariuszu gubi się i wydaje nie do przełożenia.

O czym dokładnie jest twój scenariusz? To fikcja, czy dokument?

To w dużej mierze historia oparta o nasze przeżycia. Jednak w filmie zagrają aktorzy, ekipa będzie potrzebowała czytelnego opisu zdarzeń. Na potrzeby produkcji filmowej wiele scen musi zostać tak przygotowanych, żeby dało się je zrealizować. Myślę o filmie fabularnym z wykorzystaniem aktorów nieprofesjonalnych i siłą rzeczy będzie to bliższe formie dokumentalnej. Myślę, jak skorzystać z własnych doświadczeń z pola sztuk wizualnych, fotografii i performance’u, które wciąż są mi bliskie.

Dlaczego zamiast wymyślać fabułę, nie zacząłeś po prostu nagrywać swojego codziennego życia?

Codziennie robię dużo zdjęć telefonem. To dało skutek taki, że Jonatan uważa to za część swoich osobistych aktywności. Oburza się, kiedy nie ma dostępu do telefonu i z każdym tygodniem widzę, jak się rozwija w tym kierunku. To dosyć niesamowite widzieć świat z jego punktu widzenia. To, jak kadruje i w jakim kierunku kieruje aparat, jest sposobem komunikacji. Planuję zrobić wystawę z jego zdjęć. Jonatan wydaje mi się istotą nie z tej ziemi. Przebywając z nim na co dzień, widzę, jak bardzo różni się ode mnie, od Oli, od innych ludzi, a jednocześnie jest przecież z tego świata. To bardzo trudno nazwać, ale zdałem sobie sprawę, że to przyglądanie się mu jest niezwykle wciągające. Taką ciekawość obserwuję także u innych. Zwłaszcza w przestrzeni miejskiej. Osoby z zespołem Downa nie są, jak się powszechnie wydaje, obiektem kpin. Wręcz przeciwnie, przyciągają wzrok. Fascynują i przerażają. Po tylu latach myślę, że to taki rodzaj freak show, w którym więcej jest elementów edukacyjnych niż rozrywkowych.

Opowiedz proszę, jak to wszystko się zaczęło.

To był dla nas taki szok, że zbieraliśmy się przez całe miesiące. Dopiero spotykając się z innymi rodzicami, szukając nowoczesnych rozwiązań w medycynie, farmakologii, genetyce, nagle zobaczyliśmy, że świat nie stoi w miejscu i prawdopodobnie zespół Downa będzie w przyszłości do wyleczenia. A jak już chwyciliśmy się tej myśli, stwierdziliśmy, że musimy się do tego przygotować. Musimy naszego dzieciaka nauczyć czytać, liczyć, zauważyć jego talent, czyli w zasadzie robić to, co robią wszyscy rodzice. Chcemy, żeby był samodzielny i znalazł pomysł na siebie.

Mimo, że nie chciałeś posługiwać się słowem „choroba”, to jednak używasz takich sformułowań, jak „wyleczyć”.

Zespół Downa to szereg procesów chorobowych, które wpływają na ogólną kondycję osoby z trisomią. Rozregulowany jest układ nerwowy, jelita, układ odpornościowy, tarczyca, mózg. Problemy z układem nerwowym sprawiają, że większość osób ma wiotkość mięśni, przez co wykonywanie nawet prostych czynności wymaga wprawy, do której dochodzi się serią powtórzeń i ćwiczeń. Prawdopodobnie przez wolniejsze przetwarzanie impulsów nerwowych w zupełnie inny sposób odbierają rzeczywistość.

Z tego co mówisz wynika, że musisz uczyć swojego syna więcej, niż inni ojcowie, musisz być takim ojcem do sześcianu. Niektórzy nie wierzą, że taki wysiłek ma sens.

Żeby zrozumieć, co zrobić z Jonatanem, musiałem zrozumieć, co to w ogóle znaczy dziecko. Zainteresowały mnie zwłaszcza odkrycia Marii Montessori i Glenna Domana. Jego fenomenalna książka „Subtelna rewolucja” pokazuje, w jaki sposób rozwija się mózg i układ nerwowy oraz co z tego wynika. Dziecko jest zafascynowane tym, co świat mu oferuje, a rolą rodzica jest nie ograniczać go w tym i zadbać, żeby miało jak największe możliwości do eksploracji i eksperymentów. W sieci jest film „Co myślą dzieci?” Alison Gopnik z konferencji TED. Jej badania potwierdzają, że dzieci to mali naukowcy, wielcy odkrywcy. To, co rodzice nazywają zabawą, dla dziecka jest sprawdzaniem relacji między przedmiotami i otoczeniem. Wzięcie przedmiotu do buzi, próba przegryzienia i wyplucie jest tak naprawdę badaniem przypominającym pracę laboranta w instytucie naukowym. W przypadku dziecka z zespołem Downa też możemy być pewni, że zadaje sobie setki pytań i oczekuje odpowiedzi lub znajduje je, chociaż jest to utrudnione z powodu fizjologii i genetyki. Trwa to też znacznie dłużej, więc jako świadomy rodzic muszę zobaczyć moje dziecko w szerszej perspektywie, dłuższym okresie czasu, a to wymaga odpowiedniego podejścia
i cierpliwości. Czasami mam tego oczekiwania serdecznie dość, dochodzę do wniosku, że całe to nasze turborodzicielstwo nie ma sensu. Okazuje się jednak, że pozostawienie dziecka samemu sobie też jest korzystne dla jego rozwoju. To czas indywidualnych decyzji bez podpowiedzi i frajdy z odkryć. Po doświadczeniach z Jonatanem wiem już, że nie można na dziecku nic wymuszać. To daje efekty odwrotne do oczekiwanych.

A jak wyglądają te momenty, w których cierpliwości już ci nie wystarcza?

Dziecko z zespołem Downa przeżywa te same emocje, co dziecko „normatywne”, ale przez to, że jego reakcje są rozciągnięte w czasie, nie wydają się być aż tak intensywne. Wściekłość czy radość wydają się bardziej subtelne. Nazywam Jonatana kosmitkiem, ale też dzieckiem z porcelany. Na początku nawet mnie niepokoiło, że znacznie mniej płacze niż inne dzieci. Wydawał się mniej ekspresyjny, spowolniony. To niewątpliwie część jego charakteru, ale nadekspresja genów ma tu podstawowe znaczenie. Mam wrażenie, że on jest w swoim byciu tutaj bardzo dostojny i poważny. Miewa też oczywiście swoje humorki, radochy i smutki. Jak się cieszy, to jest to najpiękniejszy widok na świecie, ale jak się na coś wkurzy, to siada i już go nie ruszysz. To irytuje. Masz wrażenie, że możesz coś rozwiązać krzykiem, albo szarpaniną, ale to błąd. Bywało, że na niego krzyczałem, albo próbowałem potrząsnąć. To było zawsze wstrząsające doświadczenie. Widziałem rozczarowanie w jego oczach i rodzący się dystans, który nie przechodził szybko. Zrozumiałem, że w ten sposób nigdy się nie dogadamy. Że może lepiej gdzieś się spóźnić, zmienić plany, żeby ostatecznie mieć bliższą relację z dzieckiem. To się bardzo szybko przełożyło na jego i nasz spokój, porozumienie. Kiedy widzę, jak Jonatan się denerwuje czy gniewa, to pierwsze, nad czym się zastanawiam, to czy ja sam nie mam jakiegoś problemu do rozwiązania. Dziecko jest jak…

…gąbka.

Raczej jak radar. Wyczuwa twój nastrój, zanim sam zdasz sobie sprawę, że jesteś w gniewie. Niejednokrotnie, kiedy kłóciliśmy się z Olą, Jonatan podchodził do nas i mówił: „Już dobrze, spokojnie”. Czasem myślę, że my więcej uczymy się od niego niż on od nas.

Czytałem o tym, że dzieci często starają się załagodzić konflikty między rodzicami. Wchodzą wtedy w rolę mediatorów.

Mam wrażenie, że w rodzicielstwie najważniejsze jest znalezienie balansu. Nie możesz pozwolić, żeby dziecko zupełnie sobie odpuściło, ale nie można też go do czegoś zmuszać. Nie możesz chwalić dziecka za wszystko, ale tak zwany zimny chów też nie jest rozwiązaniem. Najważniejsze jest zachowanie bliskiej relacji, co nie znaczy słodkich zachwytów. Wachlarz emocji powinien być rozłożony szeroko, infantylizowanie nie sprzyja rozwojowi, ale zbyt surowe, poważne podchodzenie do dziecka też nie jest właściwe. Tymczasem w Polsce zostaliśmy wychowani w systemie patriarchalnym. Jako chłopiec pamiętam, że nie mogłem liczyć na ojca od strony emocjonalnej. Chował się za swoją pracą, zrzucał wychowanie na matkę.

Z czego więc potem my, jako ojcowie, mamy czerpać? Dlatego, żeby się nauczyć, kim jest mężczyzna, kim jest ojciec przyglądamy się zwykle kolegom, którzy też żyli w podobnych relacjach ze swoimi rodzicami. Dobieramy przyjaciół o podobnych doświadczeniach, czasem też po to, żeby zrozumieć, że można żyć inaczej. To uczy nas tego, kim będziemy jako ojcowie i partnerzy. Uważam, że rodzicielstwo nie jest intuicyjne. Powinno być wyborem, a często jest przypadkowe. Bez wiedzy na temat psychologii dziecka i o tym, jak się z nim skomunikować, możesz zrobić dziecku krzywdę, a sam mocno rozczarować się relacją z nim.

Co się stanie, kiedy twój syn będzie musiał sobie poradzić w świecie jako pełnoletni? Jaką przewidujesz przyszłość dla Jonatana?

Moim zadaniem jako rodzica jest stworzyć Jonatanowi przestrzeń, żeby mógł rozwijać się swobodnie w kierunku samodzielności. Przyszłość widzę zbyt mgliście, żeby coś przewidywać. Martwię się, czy procesy chorobowe degenerujące ciało i umysł osób z zespołem Downa staną się też jego udziałem i w jakim stopniu. Dbamy o to, żeby utrzymać poziom jakości jego życia na przyzwoitym poziomie. Obserwując dorosłych z trisomią, dochodzę do wniosku, że mogą prowadzić satysfakcjonujące i pełne kolorów życie. Nie widzę braku tolerancji, raczej ciekawość. W języku mówionym pewne określenia, jak „dałn”, brzmią brutalnie, ale są zupełnie oderwane od rzeczywistości. Wynikają z niewiedzy, czym zespół Downa tak naprawdę jest. W sieci koncentruję się w dużej mierze na zmianie podejścia do postrzegania osób z trisomią.

Czy kwestia zespołu Downa pojawiała się w twoich ostatnich pracach?

Ten temat można łatwo zbanalizować, albo ośmieszyć osoby, z którymi się pracuje. Jednak czułem, że moja wiedza pozwala mi zanurzyć się w temat głębiej niż inni, rozpoznać różne nuty. W 2013 zrealizowałem performance „Kolacja z dysfunkcją” na festiwalu Artloop, do którego zaprosiłem osoby z niepełnosprawnością intelektualną i profesorów wyższych uczelni z Trójmiasta. Profesorowie się nie pojawili. Zapytałem, czy ktoś z publiczności chciałby zjeść kolację i pogadać z tymi, którzy już przy stole są. Naprzeciw siebie usiedli więc ludzie o odmiennym potencjalne intelektualnym. Podział wydawał się być wyraźny – po jednej stronie niepełnosprawni, po drugiej „normatywni”. Jednak po pewnym czasie granice zatarły się na moment. Można było odnieść wrażenie, że przy jednym stole siedzi grono przyjaciół, albo rodzina. Robiłem też sesję modową z osobami
z ośrodka terapii zajęciowej. Osoby, o których nikt nie myśli w kategorii modeli ze świata mody, mogły przebrać się w oryginalne ciuchy i pozować w błyskach flesza lamp studyjnych. Widać było, że osoby z ośrodka, łącznie z personelem, czuli się inaczej, niż na co dzień, że to dla nich ważne. Nie zawsze mogą poczuć się potraktowani tak wyjątkowo.

Gdyby coś takiego, jak tobie, zdarzyło się mnie, to miałbym poczucie, że zmienił się cały świat. Choć z drugiej strony, po narodzinach mojego syna, też czułem, że wszystko się zmieniło.

Mój pierwszy syn Marcel urodził się, kiedy miałem dwadzieścia jeden lat i nie potrafiłem sobie wtedy tego wszystkiego poukładać ani w głowie, ani w życiu. Z jednej strony czułem się kompletnie nieprzygotowany do roli ojca, sam czułem się dzieckiem, z drugiej strony miałem wraże- nie, że wydarzyło się coś najistotniejszego, co zmienia na zawsze.

Jakaś niewiarygodna satysfakcja, że oto wkraczam w jakiś nowy świat, którego poznanie zajmie mi resztę życia. To była fascynacja i niepewność w jednym. Nie byłem gotowy ani do bycia partnerem, ani rodzicem. Rozstałem się z żoną, a ze swoim synem widziałem się sporadycznie, co na lata stało się traumatycznym przeżyciem dla wszystkich. Narodziny dziecka są okresem poważnych przewartościowań. Narodziny dziecka z niepełnosprawnością są totalną demolką wszystkiego, co do tej pory myślałeś o życiu. Po siedmiu latach życia z Jonatanem oswoiliśmy sobie tę sytuację. Trudno zapomnieć, że ma zespół Downa. Rozumiemy ograniczenia, które się z tym wiążą, ale widzimy w naszym dziecku talenty, przedzieramy się przez chorobowe przeszkadzajki, aż do stanu, w którym zapominamy o trisomii, genach, fizjologii. Jonatan jest po prostu pięknym i mądrym chłopakiem, którego kochamy mocno i czule.

No właśnie, jakie są najfajniejsze momenty w byciu ojcem Jonatana?

Na początku moich doświadczeń rodzicielskich miałem wrażenie, że działam z automatu. Jakby moje ręce były rękoma mojej matki, moje uwagi były uwagami ojca, a mnie irytuje to, co irytowało moich rodziców. Nie znosiłem tego uczucia, chociaż kiedy zaakceptowałem je, zauważyłem, że mam wyjątkowe podejście, które nie jest kalką ze znanych mi sytuacji. Czułem, że jest to pole pionierskich odkryć. Zacząłem je w sobie widzieć, doceniać. Szukać w literaturze, jak można rozwinąć rodzicielskie umiejętności. Tymczasem jak przypomnę sobie swoich rodziców, to opierali się w dużej mierze na intuicji, powielali schematy zachowań swojej rodziny, sąsiadów. Muszę jednak przyznać, że matka w wielu kwestiach była bardzo oryginalna, na przykład opóźniała mój rozwój intelektualny.

Dlaczego?!

Myślę, że to z powodu śmierci jej pierwszego dziecka, mojego niedoszłego brata. Wypadł przez okno z drugiego piętra, a osiem lat później ja przyszedłem na świat. Matka była przekonana, że brat za szybko się rozwijał, był zbyt samodzielny. Rozumiem, że trauma po śmierci dziecka była wielka, a lęk przed powtórzeniem takiej sytuacji doprowadził do pokrętnej myśli o zmniejszeniu samodzielności kolejnego dziecka. Matka ograniczała mnie w edukacji, infantylizowała, tłumacząc, że na wszystko przyjdzie czas i trzeba cieszyć się dzieciństwem. To zresztą mówi wielu rodziców i z punktu widzenia najnowszych badań dzieci jest absolutnie nieuzasadnione, a wręcz szkodliwe. Pomyślałem, że muszę przygotować się do przyjścia kolejnego dziecka. Tak trafiłem na kolejnego wielkiego badacza dzieci, Howarda Gardnera. Jego teorie o wielorakiej inteligencji stały się podstawą do zrozumienia, że każde dziecko ma talent w odległych od siebie dziedzinach, a naszym zadaniem jako rodziców, jest go dostrzec, stworzyć dziecku przestrzeń i warunki do wykorzystania w taki sposób, jaki dziecko uzna za słuszny.

Jesteś więc przeciwieństwem swojej matki. Uważasz, że dzieci należy uczyć od wczesnego dzieciństwa…

Słowo „należy” nie jest dobre. Dziecko chce poznać świat i oddaje się temu poznawaniu z całą mocą. Systemy edukacyjne, jak na przykład w Finlandii pozwalają dziecku na swobodny rozwój i wielowymiarową edukację w obrębie kilku przedmiotów naraz. System pruski, jaki mamy w Polsce, a po reformie ultrakonserwatywny, nastawiony na przeładowanie informacjami i brak swobodnego rozwoju, jest nie tylko szkodliwy dla psychiki dziecka, ale też z punktu widzenia ekonomicznego irracjonalny. Społeczeństwo przyszłości musi być nastawione na radzenie sobie w stale zmieniających się i nieprzewidywalnych warunkach.

W systemie fińskim przedmioty są ze sobą swobodnie łączone, wiek dziecka nie ma znaczenia, liczy się wiedza i osobisty roz- wój połączony z socjalnym. Na lekcji biologii dzieciaki idą do parku, jednocześnie ucząc się języka, plastyki, bo układają coś z liści, później je licząc… Takie podejście do edukacji sprawiło, że Finlandia z jednego z najbiedniejszych krajów Europy po wojnie w ciągu zaledwie czterdziestu lat urosła do potęgi ekonomicznej. Dzieci z zespołem Downa wolą proste algorytmy. Łatwiej przyswajają mniej skomplikowane zależności, ale czytanie i matematyka to nie są sprawy zbyt trudne. Podstawy są do przyswojenia nawet przez kilkuletnie dzieciaki.

Wielu rodziców jednak zupełnie odpuszcza, pozwalając dzieciom na ciągłe oglądanie bajek w telewizji.

Nie demonizowałbym elektroniki. Jako rodzice spędzamy z telefonem czy komputerem masę czasu i dzieciaki to widzą. Sami sugerujemy im, że to ważny aspekt życia, a w przyszłości trudno sobie wyobrazić, żeby było inaczej. Jednak badania pokazują, że jeśli dzieciaki przebywają z elektroniką dłużej niż godzinę dziennie, to nie wpływa korzystnie na rozwój intelektualny. Nauka programowania jest bardzo korzystna dla rozwoju logicznego myślenia. Jonatan miał wyjątkowe parcie na kontakt z komórką, tabletem, a w wieku pięciu lat obsługiwał już klawiaturę komputera i myszkę, wynajdując sobie ulubione aplikacje czy piosenki.

Sam odblokowuje komputer, ogląda mapy w Google Earth i szuka ulubionych filmów na YouTube. Mając tablet, ogarnia aplikacje, które zresztą polecam rodzicom. Takie firmy jak Sago Sago czy TinyHands to tak naprawdę programowanie obrazkowe – pierwsze interaktywne przygody dziecka, które mogą zamienić się w pasję. Jonatan je uwielbia, nauczył się dzięki nim wielu angielskich zwrotów. Jonatan też czyta. Nie jest to płynne czytanie, ale zna litery, liczebniki, wiele słów i zwrotów po angielsku. Logopedzi przestrzegają przed dwujęzyczynością dzieciaków z zespołem Downa. Nie przejmujemy się tym. Metoda Montessori też zakłada co najmniej dwujęzyczność. Jonatan ma świadomość, że świat się składa z wielu języków. Jeśli będzie potrafił porozumieć się przynajmniej dwoma, będzie super. Wciąż jednak jest sporo do zrobienia. Mowa nie jest czymś oczywistym przy trisomii.

Powiedz mi na koniec, jak będą wyglądały siódme urodziny Jonatana?

Pewnie przyjdzie dużo zaproszonych znajomych i dzieciaków. Przygotowujemy niespodziankę. Jonatan będzie mógł zrobić zdjęcia profesjonalnym aparatem z wykorzystaniem lamp studyjnych uczestnikom imprezy. Nie czujemy się zamknięci w jakimś getcie rodziców z niepełnosprawnością. W życiu prywatnym jesteśmy po prostu normalnymi rodzicami, cokolwiek to znaczy. Niepełnosprawność wymusiła jednak odmienne podejście do rodzicielstwa, zmieniła punkt widzenia na wiele spraw. Już nie potrafię sobie wyobrazić, jakby to wyglądało, gdybyśmy tego wszystkiego nie doświadczyli.